母爱铺就“瓷娃娃”求知路（组图）

2012年05月11日 13:42
来源：乌鲁木齐晚报 作者：霍蒙

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他，还没满月时因受惊一伸腿就骨折了，任何轻微磕碰都会骨折，11年来，已经骨折了二十多次,他的人生之路将会怎样继续下去？

为了让这个“瓷娃娃”能正常成长，母亲推着轮椅，小心翼翼地呵护着他的求学路和人生之路……

4月19日中午放学时，胡雪萍抱着儿子马俊杰离开教学楼。由于儿子教室在二楼，轮椅无法推上去，只能抱着儿子上下楼。（图片来源：新疆网  摄影：丁瑜 魏向阳）

4月19日，胡雪萍推着儿子马俊杰走在上学的路上。儿子上学至今，她风雨无阻，每天都这样来回走在这条路上。胡雪萍的丈夫和儿子患有先天性脆骨病，11年来，她悉心照顾着父子俩，不离不弃。（图片来源：新疆网  摄影：丁瑜 魏向阳）

4月19日，在乌鲁木齐市第44小学，胡雪萍透过教室的门缝，注视儿子马俊杰上课时的样子。（图片来源：新疆网  摄影：丁瑜 魏向阳）

　4月19日中午，胡雪萍的丈夫和儿子在院子晒太阳。这时候，胡雪萍正在准备一家人的午饭。（图片来源：新疆网  摄影：丁瑜 魏向阳）

4月19日中午，胡雪萍的丈夫和儿子在院子晒太阳。这时候，胡雪萍正在准备一家人的午饭。

每次胡雪萍抱着儿子走进学校时，总像抱着一件瓷器一样小心。她一只手抱起儿子，另一只手护在他身上，躲避着跑跑跳跳的小学生，小心翼翼挪步，生怕别人把儿子碰到。

儿子遗传了丈夫的脆骨病，任何轻微磕碰都会骨折。11年的时间里，儿子骨折了二十多次。这是一种先天性骨骼病，属于罕见病，由间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成。患病人骨质脆弱，被称为“瓷娃娃”，据了解，目前无特殊治疗方法，主要是预防骨折。

儿子从小双腿瘫痪，出行要靠轮椅，9岁那年，胡雪萍用轮椅把他推进学校上学，想让他通过学习“走好”以后的路。担心儿子在学校出意外，胡雪萍在教室做了一年“陪读生”。去年儿子升入二年级，胡雪萍的陪读结束了，但推着轮椅的上学路依旧继续。

马俊杰向妈妈笑了一下，从凳子“跳”到桌子上坐下。胡雪萍右手抱起他，左手护在他身上，在人群中小心翼翼挪着步，缓缓走出教室。

站在二年级教室门外，胡雪萍透过门缝看着儿子马俊杰的一举一动。

18日中午，放学时间还没到，胡雪萍就来到马俊杰就读的乌鲁木齐第44小学等他放学。

教室内，老师每次提问，马俊杰总是高举右手，抢着回答。这种情景让胡雪萍有一种习以为常的自豪。

2010年，马俊杰上一年级，胡雪萍为了在学校照顾他，做了一年“陪读生”。一下课她就护在儿子身边，生怕他和同学玩耍时受伤。

那年31岁的胡雪萍要像小朋友一样安静坐在座位上，不能乱动，不能说话。时间很难熬，她每隔几分钟就看看表，总觉得盼不到下课。

胡雪萍只有小学文化，为了辅导儿子学习，她试着让自己静下心听讲。听累了，她就盯着坐在教室第一排的马俊杰，看他认真听讲和举手抢答的样子。

去年夏天，马俊杰升入二年级。胡雪萍结束了陪读，但依旧用轮椅接送儿子上学。每天早上9点她要把儿子送到学校，中午1点去接他，吃完午饭再把他送到学校，下午放学后再去接他。

每次放学，胡雪萍都会提前十几分钟来到学校，在教室外等着下课并悄悄看儿子学习的样子。

“他不学习以后咋生存啊。”胡雪萍说，自己和丈夫又不可能照顾儿子一辈子。

放学铃响，学生涌出教室。胡雪萍逆着人群走进教室，向老师问了声好，开始帮马俊杰收拾书本。

马俊杰向妈妈笑了一下，用双手撑着桌子，纵身一跃，从凳子“跳”到桌子上坐下。胡雪萍右手抱起他，左手护在他身上，在人群中小心翼翼挪着步，躲避着雀跃的学生，缓缓走出教室。

从二楼到一楼有28级台阶，1.56米的胡雪萍步子有些摇晃，每下一级台阶，都要吃力地保持平衡。来到一楼大厅，那里放着马俊杰的轮椅。胡雪萍左手扶轮椅，用右臂将儿子轻轻放上去。直起腰，她长出了一口气，擦了一下额上的汗珠。

“他越来越重了，不知道哪天就抱不动了。”胡雪萍推着轮椅说，儿子刚上学时，只有十几公斤，她抱着很轻松，现在儿子都长到二十公斤了，自己只有45公斤，抱着儿子已经逐渐感到吃力了。

马春辉把一个圆形底座的铁凳子递给儿子。马俊杰接过，将双腿放到凳子上“坐下”，用双手向前快速挪动凳子，带着身体“走路”。

从学校到家要走500多米，一路下坡。道路是柏油路，偶尔有些坑洼不平。一路上有四道弯要拐，由于车较多，每经过一个弯道，胡雪萍都要仔细地左右看看。胡雪萍说，冬天时，路滑车多，过一个路口有时都要花不少时间。

胡雪萍拉着轮椅把手，不让轮椅随着斜坡下滑。遇到坑洼地，她就将轮椅压起，让前轮上翘，用着地的后轮前行。有同学从旁边跑过，叫着马俊杰的名字，挥手告别。

“跑慢点，摔倒咋办。”马俊杰向同学喊道。

胡雪萍看着儿子说，俊杰学习好，在学校很受欢迎，没人敢欺负他。

“我不欺负别人就是好事,谁敢欺负我。”马俊杰看了妈妈一眼，昂起头说，

“话大得很，人家是让着你。”胡雪萍说，儿子有时候也仗着学习好“欺负”一些同学。一次上英语课，老师提问，有同学没回答出来。马俊杰笑话同学：“笨蛋，这都不会。”

“那么简单的题，谁让他答不上来。”马俊杰听到妈妈说他的坏话，开始反驳。

胡雪萍笑笑，推着轮椅快步走着问:“儿子今天要不要飞啊？”

每次胡雪萍推着轮椅小跑，都会让马俊杰感到可以“奔跑”的幸福，他会张开双臂，高喊着“我飞起来咯”。

“妈妈累了，今天不飞了。”马俊杰说。

胡雪萍刚开始推着儿子上学时，并不和儿子说笑，那时她大部分时间都在应对路人的眼神。胡雪萍说，每次都能看到别人眼神里地嘲笑或者同情，自己硬着头皮不去理会，时间长了，也渐渐习惯了那些眼神。

老师和同学们曾说，让马俊杰中午待在学校，胡雪萍来送饭就行，大家可以照顾他。

可胡雪萍放心不下，坚持接送，她叮嘱老师，马俊杰在教室时，一定要看着他，不让他离开座位。马俊杰为了待在座位上不动，避免上厕所，在学校从不喝水。

冬天下雪后的接送对她是个难题。胡雪萍说，回家时，她要把轮椅手刹拉上，使劲拽着轮椅，但哪里拽得住，回去的路几乎都打滑。到学校是上坡路，下雪后常常走一米，退两米。短短500米，冬天时要走近半个小时。到了学校，浑身热得都被汗湿透了。冷风一吹，冻得直哆嗦。

轮椅转过两条巷子，到家了。一栋简陋的二层自建房前，丈夫马春辉已挪着轮椅到屋门口等候。

马春辉把一个圆形底座的铁凳子递给儿子。马俊杰接过，双手抓紧凳子上方，将双腿放到凳子上“坐下”，用双手向前快速挪动凳子，带着身体“走路”。凳子在布满陈旧刮痕的白色地板上蹭着，伴随刺耳的声音一路向前。铁凳不到40厘米高，拿起凳子，可以看到底座是和筷子一样粗的圆形钢筋，钢筋表面已经被磨平了。

马春辉说，这个凳子已经陪了马俊杰三年，这就是马俊杰的“腿”。让儿子平时用凳子“走路”是为让他从小学会照顾自己。

“以后的日子没希望了。”痛哭过后，胡雪萍说，她感到一种前所未有的绝望。胡雪萍没时间想太多，作为一个母亲，她本能地选择照顾儿子。

39岁的马春辉因患脆骨病从小瘫痪，生一个健康的孩子是他和整个家庭的希望。

1999年12月16日，马春辉清楚记得这是他和胡雪萍相亲的日子。

“第一次见面，她话不多，老实。”马春辉脸色微红地说。胡雪萍老家在甘肃张掖的农村，小学毕业后，和哥哥、姐姐在家务农。胡雪萍说，20岁时，有认识她父亲的媒人来说媒，自己没多想就来新疆见面了。

“那时候太小，对以后考虑得不多。”胡雪萍说，马春辉老实憨厚，让她觉得以后的日子会过得很踏实。

见面后第二年夏天，二人结婚。婚后第一年的生活是胡雪萍最幸福的日子。她每天都和爱人待在家里，再也不用像在老家一样下地干活。她打算做点小生意，或者找个地方打工，过更好的日子。

又过了一年，马俊杰出生。一家人正为喜得贵子欢喜时，噩梦降临了。

马俊杰出生后的第25天，邻居家修房子，一名工人从屋顶扔下一根钢管。马俊杰被巨大的响声惊吓了，开始哭个不停。当晚，他的右侧大腿开始红肿。医生擦了消肿药水，但肿块越来越大。

胡雪萍带着儿子到医院检查。医生告诉她，马俊杰因为惊吓时猛然伸腿，右腿骨折，他遗传了马春辉的脆骨病，骨折将伴随他一辈子。

“以后的日子没希望了。”痛哭过后，胡雪萍说，她感到一种前所未有的绝望。

胡雪萍没时间想太多，作为一个母亲，她本能地选择照顾儿子。

在马俊杰身上，从骨折到康复、再到骨折的循环开始出现。11年间，马俊杰骨折了二十多次。

医疗费动辄上万，胡雪萍没工作，马春辉每月的低保和补贴有500多元，马春辉父亲的房子每月有2000多元的房租收入，这些收入有时都不够维持治疗费。

一次马俊杰右腿骨折，家里凑不出手术费，就找了一家小诊所的大夫接骨。大夫给马俊杰的腿打了两个月的夹板，骨头接上了，但膝盖恢复后形成了一个突出的骨头。现在挽起他的右裤腿，还可以看到右腿膝盖上高高凸出的骨头，像长了两个膝盖。

胡雪萍每天固定的活动范围仅限于家、学校、菜市场，有时会想起在老家务农的情景，想起家里人。胡雪萍结婚后回过两次农村老家，她说，家里人干农活虽然又苦又累，但都挺幸福。

逛街、买衣服、买首饰，这些对于一个女人来说很平常的事情，对胡雪萍却很奢侈。马春辉的姐姐和妹妹多买或者不穿的衣服，都会送给胡雪萍。胡雪萍将衣服裁剪一下当做新衣服穿。

爱打扮的她脖子上始终戴着一串白珠串成的项链，那是结婚时爱人的妹妹送的。她很自豪地说，小姑子告诉我，项链是珍珠的。为了搭配，她还特意花10块钱买了一串白珠穿成的头花戴上。

胡雪萍相信，对于双腿瘫痪的儿子，只有好好学习，让知识成为他的“双腿”，才能“走出”一条和他们不一样的人生路。

吃完午饭，离上课还有一个多小时，马俊杰开始催妈妈把他送到学校：“学校好玩，送我去吧。”

本打算休息一会的胡雪萍经不住儿子的撒娇，把儿子抱上轮椅，推着他走向学校。

通往学校的路是上坡，走了100多米，胡雪萍有些累，放慢步伐，躬着身子推轮椅。

在胡雪萍的记忆里，儿子的入学和上学的路一样，每迈一步都不容易。

马俊杰7岁时，该入学了，没有一所学校肯收他。许多学校听说马俊杰有脆骨病，担心他在学校出现意外，害怕承担责任。

有人劝马春辉，为了儿子的安全，从外面请老师来家教他。马春辉不同意，他说，一定要让儿子上学，让他和同龄人接触，这样他才能在学知识的时候学会与人相处，将来才能在社会上生存。马春辉没上过学，不会写字，也不认识几个字，他说：“我知道没文化的可怕，不能让儿子也像我一样。”

在街道办和社区的协调下，2010年，马俊杰进入了乌鲁木齐第44小学一年级学习，胡雪萍开始陪读，业余时间，她在附近一家干洗店上班，补贴家用，一个月可以挣600元。

马俊杰常对妈妈说，等我长大了，挣大钱，养活你和爸爸。每次听到这句话，胡雪萍心里都一阵酸楚，她对儿子说，只要你把自己养活就好了。

上学第一年，马俊杰捧回了一张奖状，一家人别提多开心了。爷爷找了一个老照片的相框，把他的奖状镶起来挂在墙上。现在，家里已经挂了马俊杰的4张奖状。

进了学校大门，许多小朋友正在操场上玩耍。一直坐在轮椅上沉默不语的马俊杰猛然坐直身子，嘴角挂上微笑，睁大眼睛，扭着头看玩耍的同学。

胡雪萍说，俊杰喜欢和小朋友们待在一起。放假时，俊杰喜欢去人民广场，自己不敢带着他坐公交，怕他被碰到，又没太多钱打车，每次就用轮椅推着他去。俊杰喜欢看书，每个周六，她就带着俊杰到南门新华书店，让他在书店里看个够。

进教学楼后，马俊杰被妈妈从轮椅抱起时，他挥动双臂，催促妈妈快些走。走进教室，被放到桌子上的他，双臂撑着桌面，灵活旋转，“跳”到座位上坐下。

刚坐定，班里的同学就围上来和他说话马俊杰向同学们展示他新买的水彩笔，还特别允许几个人拿着画两笔。

一些人围着马俊杰的铅笔盒看，上面画着哆啦A梦的图案，那是他最喜欢的卡通人物。

马俊杰说，哆啦A梦的口袋有许多可以实现愿望的宝贝，我想要一个那样的口袋，这样就可以把腿治好了。

胡雪萍没把希望寄托在哆啦A梦的口袋上，她相信，对于双腿瘫痪的儿子，只有好好学习，让知识成为他的“双腿”，才能“走出”一条和他们不一样的人生路。