周翾：面对疾病，我们能为孩子做些什么？｜第六届普觉论坛

编者按：第六届普觉论坛·2024生命教育学术交流会在广州大佛寺盛大开幕。本次交流会以“死生契阔：你想活出怎样的人生”为主题，旨在深入探讨生命的意义与价值，引导人们思考如何更好地面对生死、珍惜当下，并努力追求有意义的人生。国家儿童医学中心，首都医科大学附属北京儿童医院，干细胞移植科周翾老师，发表《儿童缓和医疗的发展与思考》，探讨儿童缓和医疗在临终关怀领域的发展现状、面临的挑战以及未来的发展方向，重点讨论多学科团队的跨学科合作对于提供以家庭为单位的缓和医疗服务的重要性。凤凰网佛教文化编发其部分内容如下：

儿童缓和医疗，是一门专注于在疾病无法治愈的情况下，通过提供积极全面的照顾，来改善患儿生活质量，为患儿及其家庭提供必要支持的学科。这一领域的服务包括症状管理、情绪支持、精神关怀和社会支援等。

临终关怀是儿童缓和医疗的重要部分。缓和医疗强调对患者的全面关怀，不仅管理身体症状，还关注心理、社会和精神层面，旨在提高生活质量而非延长生命。对于预期生命六个月以内的患儿，这种全面关怀极为关键，因其面临的症状和心理压力更为复杂严重。临终关怀旨在提供症状缓解、情绪支持和精神安慰，以提升患儿余生质量，充分体现对生命的尊重以及对患者和家庭选择、需求的体贴。团队合作在儿童缓和医疗中至关重要。该团队通常由医生、护士、心理咨询师、社会工作者、宗教精神领袖等组成，各成员基于自身专业提供综合服务。多学科合作能够整合不同领域的专业知识，为儿童及其家庭提供全方位支持，尤其在临终关怀中对处理复杂情况不可或缺。以家庭为中心，将家庭视为护理核心，意味着医疗服务围绕家庭特定需求组织，包括家庭情感支持、教育、家庭治疗等，鼓励家庭成员积极参与，帮助儿童获得最佳照顾。儿童缓和医疗的工作内容包括症状与心理上的照护，针对疼痛、呼吸困难等症状进行临床干预，提供心理咨询和情绪支持；在社会和精神方面，帮助家庭应对疾病带来的压力，提供精神和宗教慰藉。

儿童缓和医疗作为一门专注于改善生命受限儿童及其家庭生活质量的学科，在全球范围内的发展水平存在显著差异。资源分配不均，资源丰富的地区，如欧美，儿童缓和医疗发展较成熟，而在资源贫乏的地区，如部分非洲和亚洲国家，发展受阻；专业人才培训存在缺口，全球范围内都存在缓和医疗专业人才，特别是儿科专业人才培养的缺口；公众认知有待提高，提高公众对儿童缓和医疗重要性的认识是全球普遍面临的挑战，这影响服务的普及和利用；不同国家和地区的文化背景、法律框架差异对儿童缓和医疗的接受度和实施方式产生影响。

世界儿童缓和医疗的发展水平不一，呈现出地域性差异。面对共同的挑战，各国和地区需采取有效措施，推动儿童缓和医疗事业的全球发展。

在中国，儿童缓和医疗资源存在诸多问题。当下现状来看，资源分布不均，中国的缓和医疗资源主要集中在大城市的三甲医院，而中小城市、农村及偏远地区的儿童缓和医疗服务则相对缺乏。这种不均衡的资源分布导致很多需要缓和医疗的患儿难以获得及时和有效的服务。专业人才短缺，儿童缓和医疗不仅需要专业医生，还需要心理学家、社会工作者等多学科团队的共同参与。然而，目前中国在这方面的专业人才尤其是经过专业训练的缓和医疗医生和护理人员数量远远不够。公众认知有限，缓和医疗在中国尚未被广泛认识，很多家庭在孩子患病时不知道可以寻求缓和医疗服务，导致很多患儿在疾病终末期未能获得应有的关怀和支持。政策和资金支持不足，虽然中国已开始重视儿童缓和医疗的发展，但相对于需求，政府的资金投入和政策支持仍显不足，这在一定程度上限制了儿童缓和医疗服务业的发展空间。

为改善现状，建议采取一系列措施。加强资源下沉和区域均衡，政府应加大对儿童缓和医疗的投入，通过政策引导和资金支持，促进资源向中小城市和农村地区下沉。同时，鼓励医疗资源之间的共享和合作，提高整体服务效率。建立专业人才培养体系，建立和完善儿童缓和医疗专业人才培养体系，通过医学院校设立相关专业、举办专业培训课程等方式，增加专业人才供给。提升公众意识，通过媒体宣传、社区教育等方式提高公众对儿童缓和医疗的认知度，让更多家庭了解并接受缓和医疗，确保患儿能尽早获得必要的服务。强化政策支持和资金投入，政府应出台更多支持儿童缓和医疗的政策，增加公共资金投入，为儿童缓和医疗的发展提供坚实的政策和财务支持。促进多学科合作，鼓励和促进医学、心理学、社会工作等不同领域专业人士的合作，建立多学科综合服务模式，为儿童提供全面的缓和医疗服务。

中国儿童缓和医疗资源的严重不足是一个多因素造成的复杂问题，需要政府、社会和医疗机构共同努力，从提高资源利用效率、培养专业人才、提升公众认知和加强政策支持等多个方面入手，逐步改善儿童缓和医疗服务的现状，让所有需要帮助的儿童都能获得恰当的关怀与支持。

然而，中国儿童缓和医疗发展仍面临诸多挑战，如公众认知不足、专业人才短缺、文化差异和资源限制等。但未来可期，提高公众意识、加强专业培训、推动政策支持和改善资源分配，将是促进其发展的关键。

儿童缓和医疗是一门关注儿童及其家庭在疾病终末期的整体福祉的学科。通过多学科团队合作，能有效实施以家庭为中心的缓和医疗，为儿童提供全面而尊重的临终关怀。面对挑战，需要社会各界的共同努力，推动儿童缓和医疗的进一步发展。